Rikke Gunnersen

Dømt til livstid.

  • Skrevet: 01.05.2016
  • Klokken: 20:30
  • Kategori: Sykdom

Søndag
Pjuh, godt det er søndag, og at en ny uke er rett rundt hjørnet. Den siste uka ville jeg helst vært foruten, og den har enda ikke helt gitt seg, smell på smell på smell, og da jeg klarte ødelegge min kjære og trofaste mac her om dagen, som hverdagen min dessverre avhenger av, ble det dråpen, og jeg hadde og har absolutt ingenting igjen, og på et tidspunkt var jeg så desperat etter å lette på trykket, at jeg måtte bite meg selv ukontrollert og hardt i hånden, føler på det samme nå igjen, skremmende og vondt, men jeg håper det å skrive vil lette litt på trykket, dempe tårene som faller, for jeg kunne og kan ikke skrike det ut, er redd noen skal høre meg.

Teksten under er skrevet over tre dager, onsdag, torsdag og fredag, ville ta dere med på berg - og dalbanen som dagene hadde å tilby. Jeg har tidligere blitt diagnosert med ME av en spesialist, men dette var før jeg ble diagnosert med Crohns, og derfor har jeg stått på venteliste for å få en second opinion ved ME - senteret ved Aker sykehus i Oslo.





Onsdag
For det føles nesten litt sånn, som i overskriften, da jeg fikk telefonen tidligere i dag. "Vi kan nå etter evaluering konkludere med at du ikke har ME/cfs, men det er ingen tvil om at du har en utmattelse" fortalte legen, etter møte med ernæringsfysiolog, fysioterapeut, psykolog, ergoterapeut og professor. Og i det sekundet, sto verden helt stille, og den har stått stille siden, jeg snakker støtt om disse fallene, men denne gangen deiset jeg rett ned i bakken, og jeg ligger der enda, der nede hvor du finner meg og alt det andre, dit har nå også det siste, det aller siste jeg hadde, også falt. Igjen, føler jeg meg som en fange, i egen kropp, dømt til livstid, og uansett hvor hardt jeg river og sliter i sprinklene, uansett hvor høyt jeg skriker, og uansett hvor hardt jeg kjemper, så slipper jeg aldri ut, fanget her, i dette falleferdige fengselet, uten svar på hvorfor jeg er her, og uten svar på hvordan jeg kan rømme.



På med rustningene, vi må stille til kamp igjen, vi tre, som det siste døgnet har grått og skreket i fortvilelsen over at uvitenheten er tilbake, vi hadde endelig funnet hvile i en diagnose, selv om det fortsatt er mye uvitent og lite hjelp å få når det kommer til ME/cfs, og den er alvorlig, jævlig og brutal, så var det i det minste litt, sto ikke fult så alene, men nå, står vi igjen, helt alene. Føler jeg må våkne i morgen, klare alt det alle de andre klarer, føler meg igjen bare svakere og smågal i hodet.



Torsdag
I dag ble saken gjennomgått på nytt, en ny evaluering, takket være en helt enestående lege som kjempet for meg, for oss, for det hun lyttet til, det hun så og det hun forsto, takket være min kjæreste mamma som sto på det hun har måtte leve oppi, i snart syv år, fikk vi en ny, svært sjeldent sjanse, en siste mulighet for klarhet, rettferdighet og hjelp, og i morgen får vi det nye og endelige svaret. Så nå, nå venter jeg, jeg er vandt til det, venter og venter, prøver med alt jeg har å komme meg igjennom dagen, dagene, men akkurat nå, er jeg helt, helt der nede på dypet, hvor kroppen har gitt opp kampen mot strømmen, ser ikke lenger målet, lyset helt der oppe. Har prøvd så lenge, med alt jeg har og så mye mer enn det, så det er kanskje derfor, jeg holder meg så likegyldig til det hele, at det blir like tungt, uansett utfall, uansett diagnose, for jeg vet at jeg fortsatt vil stå uten svar på hvorfor, uten svar på helt hva, uten en måte å rømme på, og vi vil kanskje fortsatt, føle oss like alene. Prøver lage fargerik mat, så langt pengene rekker i hvert fall, for nå føler jeg mest for å kle meg opp til min egen begravelse, så da hjelper sånt som det, en liten fargeklatt, et lite pauserom. Små turer for et lite bris av livsglede og digitale klemmer fra de som står meg nærmest, det er det jeg holder nært og hardt rundt i dagene som går, begynner kjenne det i armene, like før jeg må slippe tak.




Fredag
I dag fikk jeg telefonen, for andre gang, og denne gangen kunne de konkludere med at det er ME/cfs jeg har, etter å ha gjennomgått papirene mine nøye og enda en gang, diskutert seg frem til at min Crohns er svært stabil, og at det derfor ikke kan være fatigue fra den som gir meg utmattelse, selv om disse to er svært like.



Jeg bare sitter her, som jeg alltid gjør, men i dag, i dag er det annerledes, en gnagende tomhet. For selv om vi nå har en diagnose å hvile på, hvilen som mamma og pappa trenger så sårt, de har nok med seg selv og sitt, trenger ikke meg og mitt oppi alt, av med rustningen heltene mine, nå kan dere få hvile dere litt. For selv om det på en måte er litt godt, for da er jeg kanskje ikke så smågal, svak og mislykket som jeg ofte kan føle meg, spesielt som jeg har følt meg i de siste dagene, for tross det, så sitter jeg her enda og føler meg akkurat sånn som jeg gjorde for en time siden, sånn jeg gjorde på onsdag, for to uker siden og for tre og syv år siden, fortsatt like mislykket, villredet og ensom, for alt i alt, er jeg fortsatt fange i egen kropp, akkurat nå dømt til livsstid, det kan og skal endres med tiden, men det vil ta tid og det vil ta krefter, og akkurat nå er det, det som er så tungt, for jeg har ikke mer å ta av. Og nå som jeg har fått diagnosen, hundre prosent, forstår jeg at jeg må gi opp det håpet jeg på en måte alltid har hatt, håpet om å en dag plutselig våkne, å klare alt det jeg nå ikke klarer. Nå må jeg lære meg å akseptere det at det faktisk har gått syv år, og at det sannsynligvis blir en god del fler, må akseptere og forstå at kroppen min, den er syk. Det hadde kanskje vært lettere om jeg bare var litt smågal egentlig, for da hadde det å en dag våkne, sånn plutselig helt frisk, kanskje enda vært et alternativ, men nå, nå må jeg igjen vende meg til det å ikke vite, se realiteten i hvitøyet, det å ta tiden til hjelp, og det at jeg kommer til å våkne i morgen, og føle meg like alene og like fortapt. Men det skal gå, det må jo bare det, de sier det blir bedre, stakkars, de mener det jo bare godt, men jeg må ærlig innrømme at alt jeg ønsker gjøre, når jeg hører det, innimellom, er å snu ryggen til, og i det jeg går, skrike noe som at ja, det blir bedre, med det er faen ikke bra nå. Huff, de mener det bare godt, så gode og snille, takknemlig for dem alle, heldig som har noen rundt meg, og jeg sier jo det alltid selv også, om det gjelder meg selv eller andre, for de, vi, har jo rett, det blir jo bedre, det gjør jo det. Skal snart finne noe å ta av igjen, lover å stå klar til kamp, rustningen skal på, jeg må bare bygge meg opp igjen og bli sterk nok til å kunne bære den.



Dette innlegget deler jeg i håp om at det er en eller flere som har, føler eller kommer til å føle det på samme måte, om det så kommer av helt forskjellige ting, så kan vi alle føle og tenke på det samme, jeg håper noen som trenger det, leser det og ikke føler seg fult så alene. Jeg ønsker også dele hvordan det er å leve med en sykdom som dette, jeg syntes det er viktig å dele, spre informasjon, da kan vi dele erfaringer og lærdom, og ved det kommer forståelse, og ved det kommer det å ikke føle seg fult så alene, og det er det eneste jeg ønsker - å hjelpe noen. Vi er alle sterke når vi må, sånn er vi mennesker, ingen sterkere enn andre, møter bare på forskjellige utfordringer.
 

Otilie S

02.05.2016 kl. 02:01
Irriterende at jeg aldri kommer på de riktige ordene, om det i det hele tatt finnes noen riktige ord, men jeg vil så gjerne bare si at jeg beundrer deg så masse og heier så masse at du aner ikke engang. Unnskyld for at jeg sier det, jeg vet hvor irriterende det er i blant, men jeg sier det likevel, det skal bli bedre. Husker når jeg fikk diagnosen så ble jeg så ille dratt mellom den lettelsen av å ha en diagnose og den fortvilelsen ved at en diagnose på papiret ikke faktisk gjør sykdommen bedre. Gråt hele veien hjem fra fredrikstad sykehus til sarpsborg i fortvilelse over at det ikke var noe legene kunne gjøre for meg, at jeg bare måtte leve med det og vente på bedre tider. Jeg vet så innmari godt hvordan du har det og jeg føler så med deg. Sender klem etter klem etter klem og gode tanker og ønsket om at morgendagen byr på noe bra, om det så ikke er noe større enn en kattevideo på youtube. Glad i deg, vakreste, sterkeste og flinkeste Rikke <3

Rikke Amalia

03.05.2016 kl. 19:58
Otilie S: Du kommer alltid på de riktige ordene, vennen min, alltid, you never fail. Jeg beundrer deg, og jeg er så glad for at vi kan følge og heie på hverandre, jeg er så heldig som har fått deg i livet mitt. Jeg vet at du vet, og det gjør så vondt at du vet, men jeg vet også at du skal ta knekken på det en dag, og at du skal få leve livet du fortjener. Sender mange klemmer, gode tanker og masse kjærlighet til deg. Glad i deg, du med et så stort og vakkert hjerte <3

mamma

02.05.2016 kl. 11:24
Du er best❤️ Vår kloke, tapre, sterke, vakre datter❤️ Kom hjem og skrik. Det er lov , og det er nødvendig❤️

Rikke Amalia

03.05.2016 kl. 19:59
mamma: Du er det best du, mamma <3

Åse

10.05.2016 kl. 11:31
Takk. Takk for at du setter ord på det umulige. Jeg kjenner meg så alt for godt igjen i det hele. Ingen ting jeg ønsker for min værste fiende, og aller minst fine folk, som deg. Livet er ingen lek, men det er nå en gang sånn. Og det er lov å være lei seg og fortvilet, ja det er som din mor sier helt nødvendig!!

Rikke Amalia

11.05.2016 kl. 23:06
Åse: Takk for at du leser, bryr deg og kommenterer, du vet du og forståelsen betyr mye. Får vondt av at du kjenner deg så alt for godt igjen, skulle så inderlig ønske du ikke gjorde det. Tenker og heier på deg. Håper du har gode dager. Du som alltid vil være råere enn sushi
hits